"Soms kwamen de muren op me af..."

Ervaring in Corona - tijd

Door de coronacrisis is deelneemster Manon van Dinten (53) genoodzaakt om veel thuis te zijn. Ze lijdt aan een progressieve spierziekte en kampt met overgewicht. Ze doet er alles aan om gezond te blijven en zeker niet op een IC terecht te komen. Inmiddels zijn de maatregelen versoepeld en komt Manon weer wat meer buiten. “Ik verheug me enorm op de uitstapjes van de Zonnebloem.”  

“Ik probeer steeds voor mezelf af te wegen of het noodzakelijk is om iets te gaan doen. Bijvoorbeeld een dagje naar de Efteling. Het lijkt me heerlijk, maar ik zoek het nog niet op. Dat kan volgend jaar ook wel. Hetzelfde geldt voor een bezoek aan de kermis. Natuurlijk vind ik dat gezellig, maar ik ben ook voorzichtig. Tegelijkertijd sta ik wel open voor een activiteit van de Zonnebloem. Is dat noodzakelijk? Wel voor mijn sociale contacten en gemoedstoestand. Ik mis heel wat plezier in mijn leven nu er zo weinig gebeurt. Dus voor mij is dat wel een soort noodzaak. De muren beginnen op me af te komen, dus ik probeer wel zo veel mogelijk eropuit te gaan.”

Rollator en rolstoel

Door de spierziekte HMSN en bewegingsstoornis dystonie kan Manon niet goed lopen. Korte stukjes gaan nog wel met een rollator, maar voor verder weg heeft ze een rolstoel nodig. Manon heeft vooral veel pijn in haar handen en voeten. “Zonder medicijnen voelt het alsof mijn lichaam in brand staat.” In 2016 komt daar de diagnose borstkanker bovenop. Een borstamputatie volgt, maar door een infectie moet er meer weefsel worden weggehaald. Zelfs nu, vier jaar na dato, ondergaat ze intensieve behandelingen om de bloedtoevoer in het borstgebied te verbeteren, waardoor ze uiteindelijk minder pijn heeft. Bijna dagelijks bezoekt Manon een ziekenhuis of therapeut.

Voorzichtig

Tijdens de coronacrisis kwamen die afspraken plotseling op een laag pitje te staan. Aan de ene kant vond Manon dat niet erg, aan de andere kant was het soms ook te rustig. Vanwege haar hondje moet ze gelukkig geregeld naar buiten om hem uit te laten. “Soms gaat een vriendin mee, maar meestal wandel ik alleen. Ik moet dan goed opletten, want ondanks dat het om een kleine chihuahua gaat, kan hij me uit balans brengen door aan de halsband te rukken. Mocht ik op de grond vallen, dan wordt het een hele uitdaging om me omhoog te trekken. Ik kamp namelijk met overgewicht. Bovendien ben ik tijdens het wandelen voorzichtig in het contact met anderen. Als ik iemand tegenkom, loop ik er met een grote boog omheen. En als het pad te smal is, dan wacht ik liever even tot de tegenligger voorbij is.”

Ruimte om te manoeuvreren

Boodschappen doet Manon maar één keer in de week op zaterdagavond, omdat het dan niet zo druk is. En ze koopt meteen een flinke hoeveelheid zodat ze een tijd vooruit kan.

“Ik ben nog niet met de rolstoel op pad gegaan, maar via vriendinnen die ik ken via de Zonnebloem hoor ik dat de anderhalve meter afstand juist prettig is. Je hebt meer ruimte om te manoeuvreren.”

Nu de maatregelen steeds verder versoepelen, begint het ‘gewone’ leven weer. Manons agenda staat weer vol ziekenhuisafspraken, ze wandelt nog steeds dagelijks met haar hondje en helpt haar vader over wie ze mantelzorgt.

‘Coronaroute’

Gelukkig krijgt ze ook veel bezoek van haar vriendin en de thuiszorg en huishoudelijke hulp komen weer langs. Aan de ene kant is het fijn om weer mensen te zien, aan de andere kant brengt het ook risico’s met zich mee. “Echt bang om ziek te worden ben ik nooit geweest, ondanks dat Meierijstad als brandhaard werd gezien. Maar bij de thuiszorg ben ik wel op mijn hoede geweest. Op een gegeven moment kwam ik namelijk in de ‘coronaroute’ terecht omdat ik last had van verkoudheidsklachten. De thuiszorg bezoekt tijdens die route alleen cliënten die corona hebben of waar een vermoeden bestaat dat ze besmet zijn. Natuurlijk worden er dan extra voorzorgsmaatregelen getroffen, maar dat is wel even spannend. Gelukkig verdween mijn verkoudheid snel en mocht ik terug in de reguliere route.”

Steentje bijdragen

Het enige dat Manon echt nog mist in haar leven, is het vrijwilligerswerk dat ze doet op een basisschool in de buurt. “Daar werk ik normaal gesproken op maandag, dinsdag en donderdag als overblijfkracht. Voor mij is dat vrijwilligerswerk een vorm van afleiding. Ik geniet ervan en ben blij als ik de kinderen zie. Bovendien kan ik hiermee toch mijn steentje bijdragen aan de maatschappij, aangezien ik volledig ben afgekeurd. Ik hoop dat ik na de zomervakantie weer kan starten.”