Astrid

Ik moet mezelf constant verdedigen voor wat ik niet kan...

Toen niemand mijn pijn serieus nam dacht ik, laat mij maar doodgaan.

Cauda Equina

In maart 2021 nam mijn leven een nare wending toen ik plotseling een scherpe pijn voelde in mijn rug, bil, been en voet. Vanwege de coronapandemie was er enorme drukte in de zorg en werd ik doorgestuurd naar de fysio. Na twee weken was de pijn zo erg dat ik niet eens kon liggen. Toch wilde de neuroloog de ernst van mijn pijn niet geloven. Pas toen ik zelf een ander ziekenhuis belde, werd ik serieus genomen. Hier werd duidelijk dat ik het Cauda Equina syndroom heb, een zeldzame neurologische aandoening waarbij de zenuwbundel in de onderrug bekneld raakt. Ik werd met spoed geopereerd en sindsdien ben ik rolstoelgebonden. Als ik direct was geopereerd, had ik het ziekenhuis uit kunnen lopen.

De eerste vijf maanden lag ik iedere avond huilend van de pijn in bed. Ik wilde niet accepteren dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Eenmaal thuis ben ik gaan oefenen met bewegen. Inmiddels kan ik me thuis redden zonder rolstoel.

Ontoegankelijkheid

Buitenshuis maak ik vaak gebruik van een rolstoel en ervaar ik ontoegankelijkheid. Veel stoepen zijn te smal, hebben steile oprijplaten of worden geblokkeerd door afvalcontainers en overgroeide heggen. In de horeca staan tafels dicht op elkaar of bevinden toiletten zich op de bovenverdieping. In mijn dorp kan ik tien van de vijftien winkels niet naar binnen door te hoge drempels of te smalle gangpaden. Daarnaast vermijd ik drukke plekken zoals concerten, markten en braderieën omdat ik me lastig door mensenmassa’s kan manoeuvreren met mijn rolstoel.

Als ik eropuit ga, vergt dit uitzoekwerk. Laatst ging ik op reis naar mijn zoon in Finland. Ik moet de juiste papieren regelen om mijn rolstoel, accu en medicatie mee te kunnen nemen in het vliegtuig. Ook moet ik achterhalen of het vliegtuig via trap of slurf te betreden is. En bij sommige vliegtuigmaatschappijen mag je niet eens alleen reizen als rolstoelgebruiker. Ondanks alle voorbereidingen, word je altijd geconfronteerd met ontoegankelijkheid. Zo ging de lift bij mijn zoon thuis kapot. Het duurde een dag voordat de lift gemaakt was, dus ik zat een dag vast in zijn huis.

Onbegrepen

De grootste uitdaging is hoe mensen omgaan met de onzichtbare aspecten van mijn beperking. Afhankelijk van mijn energieniveau maak ik gebruik van een rolstoel, rollator of krukken. Mensen begrijpen deze afwisseling niet. Ik moet mezelf constant verdedigen en uitleggen waarom ik soms in een rolstoel zit en soms niet. En wanneer ik geen rolstoel gebruik, gaan mensen ervan uit dat ik alles kan. Soms denk ik, waren mijn benen er maar helemaal af, dan ziet iedereen meteen wat er aan de hand is. Mensen zijn veel met zichzelf bezig. Wanneer ze tegen mijn rolstoel aanlopen, worden ze boos en zeggen ze dat ík beter moet opletten. Ik ga confrontaties hierover uit de weg, mensen willen toch niet begrijpen dat de dingen die zij wel kunnen, voor mij niet mogelijk zijn.

Pluk de dag

Toch weiger ik mijn leven door mijn beperking te laten bepalen. Ik probeer nu meer van dingen te genieten die ik wel kan. Juist omdat ik me realiseer dat dit niet vanzelfsprekend is. Als ik anderen iets kan meegeven is dat ‘Pluk de dag’. Want je leven kan in één seconde compleet veranderen.