Danny

Op het terras wordt nooit aan mij gevraagd wat ik wil bestellen...

Iedere dag gaat het een stukje slechter met me.

Progressieve MS

In 2009 veranderde mijn leven plotseling compleet. Ik wilde de hond uitlaten maar toen ik me voorover boog om de riem te pakken, bevroor de hele linkerkant van mijn lichaam en kon ik deze tien minuten lang niet meer bewegen. Later kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat ik al jarenlang MS had. Omdat ik ook diabetes heb, waren alle symptomen al die jaren toegeschreven aan mijn suikerziekte.

De diagnose progressieve MS kwam als een enorme klap. Ik zie mezelf letterlijk iedere dag achteruit gaan. Sinds 2014 zit ik in een rolstoel, want ook het gevoel in de rechterkant van mijn lichaam neemt af. Daarnaast heb ik een verminderd concentratievermogen. Toch geef ik niet op. Ik heb geaccepteerd dat mijn ziekte sterker is dan mijn lichaam. Mijn ziekte zal van mij winnen, maar ik ga het ‘m wel heel moeilijk maken.

Belemmering

Het vergt veel voorbereiding om te checken of ik ergens naartoe kan. Zijn er grote drempels voor de deur? Is er een invalidentoilet? En is er voldoende bewegingsvrijheid om met mijn rolstoel te bewegen? Van veel plekken weet ik inmiddels of het toegankelijk is of niet. Mij zul je bijvoorbeeld niet meer snel in een bioscoop zien. De rolstoelplaatsen hier zijn namelijk helemaal vooraan en aan het gangpad. Daarnaast zijn er nooit twee rolstoelplaatsen naast elkaar. Niet echt gezellig als je samen naar de film wil.

Ook bij nieuwbouw wordt er nog steeds weinig rekening gehouden met toegankelijkheid. Laatst is mijn supermarkt verbouwd. Er staan nu twee grote pilaren waar je je boodschappen kunt inpakken. Deze staan recht voor de uitgang, waardoor ik er niet meer makkelijk langs kan met mijn rolstoel. Maar ik laat me niet beperken. Mijn motto is altijd: “Zo niet, dan toch.”

Minderwaardig

De grootste uitdaging is hoe mensen met mij omgaan. Nu ik in een rolstoel zit, word ik als minderwaardig gezien en behandeld. Mensen dringen voor in de rij of reageren pissig als ze tegen mijn rolstoel aanlopen. Ze denken dat ik achterlijk ben omdat ik in een rolstoel zit. Op het terras wordt nooit aan mij gevraagd wat ik wil bestellen.

Zelfs in mijn eigen kring vindt men het moeilijk om met mij om te gaan. Sinds ik in een rolstoel zit, ben ik 80% van mijn vrienden verloren. Dat doet pijn. Maar ik heb liever geen vrienden dan vrienden die mij niet steunen. Gelukkig heb ik sinds een paar jaar een heel goede vriendin die altijd voor mij klaarstaat.

Oplossingen

Oplossingen voor een betere toegankelijkheid zitten al in kleine dingen. Overleg eens met iemand in een rolstoel of iets ook echt toegankelijk is. Zie ons als gelijkwaardige mensen en neem onze mening mee in de bouwplannen van nieuwe panden. Ik hoop dat mensen door het lezen van mijn verhaal zich realiseren dat wij rolstoelgebruikers ook gewoon mens zijn. Behandel ons alsjeblieft normaal. Sommige dingen kosten mij wat meer tijd en moeite, maar ik ben niets minder waard dan iemand anders.