Frank

Mensen zijn zo met zichzelf bezig, ze kijken langs me heen...

Soms val ik opeens en kan het een kwartier duren voordat ik weer overeind ben gekomen.

Kapotte knieën

In 2009 werd bij mij de zeldzame ziekte van Castleman ontdekt, een vorm van kanker in de lymfeklieren en weefsels van mijn lymfestelsel. Ik woonde destijds in Spanje en merkte dat er iets aan de hand was toen mijn hele onderlichaam opzwol. Maar de doktoren weigerden mijn symptomen serieus te nemen. Op mijn aandringen werd ik uiteindelijk toch onderzocht. Ik kreeg toen direct een chemobehandeling. De kanker is gelukkig weg, maar mijn knieën zijn helemaal kapot waardoor ik mijn benen niet meer kan strekken. In Spanje werd ik na mijn behandeling niet verder geholpen en kreeg ik geen hulpmiddelen. Daarom ben ik in 2019 naar Nederland verhuisd. Nu heb ik een looprek en een scootmobiel waarmee ik me weer kan voortbewegen. Nog steeds vind ik het moeilijk om dit te accepteren. Toch ben ik enorm dankbaar voor deze hulpmiddelen. Mensen beseffen soms niet hoe goed we het in Nederland hebben.

Thuisblijven

Vaak blijf ik thuis omdat plekken niet toegankelijk voor mij zijn. Veel cafés en kroegen in Amsterdam hebben traptreden voor de deur. Als er geen railing is om me aan vast te houden, is het voor mij zo goed als onmogelijk om binnen te komen. Hetzelfde geldt voor toiletten die alleen te bereiken zijn met een steile trap. Dit lukt mij niet. Ik zou graag vaker naar het theater en de bioscoop gaan. Vanwege mijn knieën heb ik echter veel moeite met standaard zitplaatsen in het theater. Sommige bioscopen hebben rolstoelplaatsen, maar die zijn altijd helemaal vooraan. Ik kan het dan niet goed zien en als ik hier lang zit, zorgt dit voor pijn in mijn nek. Daarnaast laten veel musea mijn scootmobiel niet toe. Ik kan daar een leenrolstoel gebruiken. Dan moet ik wel zorgen dat er iemand met mij mee kan om mij te duwen. Echter vind ik het lastig om mensen om hulp te vragen en dus trek ik er weinig op uit.

Genegeerd

Wanneer ik in mijn scootmobiel zit, word ik anders behandeld door mensen dan wanneer ik gebruik maak van mijn looprek. Met mijn looprek zijn mensen welwillender om mij te helpen. Ik word in mijn scootmobiel vaker genegeerd. Ik vind het sowieso al lastig om sociaal contact te leggen, maar dit maakt het nog moeilijker voor me. Mensen zijn zo met zichzelf bezig, ze kijken langs me heen. Als invalide persoon is dat lastig. Ik moet altijd goed opletten dat mensen niet vlak voor me langs lopen of me afsnijden. Want dan moet ik ineens stoppen en is de kans groot dat ik omval. Vooral in de supermarkt hebben mensen weinig oog voor elkaar. Boodschappen doen is daarom door het gedrag van anderen een uitdaging voor mij.

Hoopvol

Ik zou willen dat mensen wat meer naar elkaar omkijken en minder met zichzelf bezig zijn. Gelukkig valt het mij op dat vooral jonge mensen rekening met mij houden. Zij gaan voor mij aan de kant zodat ik er langs kan of staan in de metro voor mij op. Dit geeft mij hoop voor de toekomst.