Lilly

Mensen reageren vaak geïrriteerd of boos op mij...

Ik bereid me al voor op een leven met nog minder zicht.

Doof en slechtziend

Vanwege het Usher-syndroom type 1 ben ik doof én slechtziend geboren. Vroeger kon ik wel beter zien dan nu. Mijn zicht kan in de toekomst nog verder achteruit gaan. Ik ben hier niet bang voor. Wel ben ik me er alvast op aan het voorbereiden. Zo ben ik drie jaar geleden begonnen met braille les en probeer ik het lezen van boeken in braille onder de knie te krijgen.

Mensen zoals ik

Als kind voelde ik me soms anders dan anderen. Mijn zussen gingen naar dezelfde reguliere school, terwijl ik op een speciale dovenschool zat. Dit had echter ook weer voordelen. Op mijn dovenschool kon ik me goed verstaanbaar maken omdat iedereen communiceerde in gebarentaal. Hier zaten mensen zoals ik, mensen die begrijpen wat je doormaakt. Ik heb goede vriendinnen aan deze school overgehouden. We hebben nog veel contact. Zij zijn ook slechtziend of doof. Als ik met hen ben, voel ik me begrepen.

Slechte belichting

Met mijn blindenstok kan ik bijna overal komen. Wel loop ik regelmatig tegen ontoegankelijkheid aan. Zo vragen ongelijke en scheve stoepen om extra oplettendheid zodat ik niet struikel. Ook zijn donkere locaties een uitdaging. Hier moet ik goed letten op drempels en opstapjes. Het is daarom lastig voor mij dat veel restaurants slecht belicht zijn. Hier zie ik zo goed als niets. Wat dan extra vervelend is, zijn toiletten die zich in de kelder bevinden. Om daar te komen moet ik eerst een donkere trap af naar beneden. Dat kost mij veel moeite.

Ik woon in een kleine stad waar weinig voorzieningen zijn voor mensen zoals ik. In grotere steden zijn die er meer. Ik heb er bewust voor gekozen om dicht bij mijn familie en vrienden te wonen. Zij zijn een belangrijke ondersteuning voor mij. Toch merk ik dat er in mijn kleine stad relatief weinig rekening gehouden wordt met inwoners met een lichamelijke beperking.

Onvoorzichtig

Mijn beperking is niet altijd zichtbaar, dus mensen weten dan niet dat er iets met mij aan de hand is. In de trein lopen ze bijvoorbeeld tegen mij aan. Pas als ik mijn stok erbij pak, zijn mensen wat voorzichtiger. Maar zelfs als ik met mijn blindenstok loop, kijken mensen lang niet altijd naar mij om. Vooral in de supermarkt wijken mensen niet uit en botsen ze tegen me op. Als mensen zich dan verontschuldigen, probeer ik me er niet te veel van aan te trekken. Ik vind het wel heel vervelend als mensen geïrriteerd of boos op míj worden. Opvallend is dat dit alleen gebeurt wanneer ik alleen ben. Als ik samen met mijn zus boodschappen doe, durft niemand geïrriteerd op mij te reageren. Het liefste doe ik daarom boodschappen met anderen.

Meer bekendheid

Mensen zijn niet gewend om met mensen met een lichamelijke beperking om te gaan. Ik zou willen dat meer mensen afweten van het Usher-syndroom. Als er meer bekendheid over is, weten mensen beter hoe ze met mij om moeten gaan en wat ik nodig heb. Houd alsjeblieft wat rekening met mij als je me ziet lopen met mijn blindenstok Ik loop niet expres tegen je aan, ik kan nu eenmaal minder zien.