Max

Regelmatig word ik verplaatst alsof ik een meubelstuk ben...

Op een gegeven moment ging ik zo hard achteruit, dat ik de deur niet meer uit kwam.

Bindweefselaandoening

Ik heb een zeldzame bindweefselaandoening waardoor mijn gewrichten instabiel zijn. Hierdoor heb ik last van bekkeninstabiliteit en ernstige pijn in mijn enkels en heupen. Vooral na de geboorte van mijn kinderen kreeg ik steeds meer pijn, totdat ik niet meer kon lopen en elf jaar geleden in een rolstoel terechtkwam.

Altijd pijn

Ik heb altijd met pijn geleefd, zonder te begrijpen dat dit niet normaal was. Ik weet nog goed hoe ik als puber naar Dirty Dancing keek en me afvroeg hoe zij konden dansen zonder het uit te schreeuwen van de pijn. Ik voelde me zwak, eenzaam en onbegrepen. Pas elf jaar geleden kreeg ik mijn diagnose en vielen de puzzelstukjes op zijn plaats. Het gaf mij de bevestiging dat ik niet meer zo keihard voor mezelf hoefde te zijn. Het gaf mij enorme rust toen ik voor werk werd afgekeurd. Hiermee kreeg ik eindelijk erkenning voor de pijn waarmee ik moet leven. Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, schrijf ik columns en zet ik mij in de politiek in voor toegankelijkheid.

Elke dag

Als ik alleen op pad ga, vergt dit veel voorbereiding omdat ik moet weten wat ik kan verwachten. Is er een lift, is er een oprijplaat, waar kan ik parkeren, waar kan ik naar binnen? Zelfs met een goede voorbereiding, loop ik constant tegen dingen aan. Fietsen die op de stoep staan waardoor ik er niet langs kan, volgepropte schappen in winkels, te smalle gangpaden, liften die kapot zijn. Elke dag ervaar ik ontoegankelijkheid.

Meubelstuk

Pijnlijker is nog wel hoe mensen met mij omgaan. Mensen gaan ervan uit dat ik dingen niet kan en dat er mentaal ook iets mankeert aan mij. Ze kijken niet verder dan mijn beperking. Soms moet ik de moed verzamelen om naar buiten te gaan. Wanneer ik naar een openbare gelegenheid ga waar veel mensen zijn, weet ik dat ik minstens vijf keer de vraag krijg waarom ik in een rolstoel zit. Ik word gezien als hulpeloos en niet competent. Regelmatig verplaatsen mensen ongevraagd mijn rolstoel en zetten ze me ergens anders neer, alsof ik een meubelstuk ben. Dit doet veel met mijn zelfbeeld en maakt mij verdrietig.

Uitlaatklep

In vervelende situaties lach ik alles weg. Pas later komt de frustratie. Sociale media gebruik ik dan als uitlaatklep. Hier laat ik mijn mening horen en geef ik mensen een inkijk in mijn leven met een beperking. Ik probeer hiermee bewustwording te creëren. Van volgers krijg ik terug dat ze door mijn berichten leren wat ze beter wel en niet kunnen doen in hun bejegening naar mensen met een beperking.

Toegankelijkheid voorop

Ik zie veel ruimte voor de verbetering van de toegankelijkheid in Nederland. De maatschappij is in eerste instantie ingericht voor lopende mensen. Daarna wordt pas gekeken hoe toegankelijkheid toegevoegd kan worden. We zouden bij toegankelijkheid moeten beginnen. Iedereen profiteert hiervan, niet alleen mensen in een rolstoel, ook mensen met rollators, kinderwagens en andere hulpmiddelen. Bovendien moeten mensen met een beperking betrokken worden bij de beleidsvorming en de politiek. Nu zijn het mensen zonder een beperking die beslissen voor mensen met een beperking. Dit resulteert in ‘oplossingen’ die niet voldoende zijn. Toegankelijkheid is zo veel meer dan alleen een oprijplaat voor de deur.