Pien

Evenementen proberen toegankelijk te zijn, maar slaan de plak vaak net mis...

Na die transplantatie heb ik wekenlang in coma gelegen, niet zeker of ik hier uit zou komen. Toen ik ontwaakte, kon ik helemaal niets.

Rolstoelafhankelijk

Ik heb het antisynthetase syndroom, een auto-immuunziekte die mijn spieren aantast en littekens op mijn longen veroorzaakt. Op een gegeven moment had ik nog maar 18% longinhoud en sinds vijf jaar ben ik rolstoelafhankelijk. Twee jaar geleden onderging ik een dubbele longtransplantatie. Het revalidatieproces verliep moeizaam en vanwege mijn spierziekte heb ik nog steeds moeite met lopen en staan.

Toen ik op mijn 18e compleet werd afgekeurd om te werken, viel mijn droom om naar de modevakschool te gaan in duigen. Dit was moeilijk om te beseffen, mijn leven moest nog beginnen. Terwijl mijn vrienden op kamers gingen om te studeren, was dit voor mij onmogelijk. Ik ging vrijwilligerswerk doen, waaronder bij de Kindertelefoon. Hier ontdekte ik nieuwe interesses waardoor ik maatschappelijk werk ging studeren. Na zeven jaar rondde ik mijn studie af en ben ik parttime gaan werken als groepsleider in een jeugdinrichting. Hoewel ik nog steeds voorzichtig moet zijn met mijn kwetsbare gezondheid, is het heerlijk om zelfstandig te leven.

Geschikt toilet

Ik word vaak met ontoegankelijkheid geconfronteerd. Ik let altijd op drempels en trapjes bij de ingang. Ook ben ik bezig met hoeveel ik drink, want een geschikt toilet is er lang niet altijd. Ik begrijp echt wel dat niet alle plekken in Nederland rolstoeltoegankelijk kunnen zijn. En op sommige plekken wordt het wel geprobeerd, maar dan slaan ze net de plank mis. Op festivals zijn bijvoorbeeld wel invalidentoiletten, maar om daar te komen moet je eerst een zandbak door. Dit lukt mij niet zelfstandig. Ik denk dan, leg een plank neer zodat ik daar overheen kan rijden. Wanneer ik hier wat van zeg, krijg ik soms te horen dat ik geen slachtoffer moet spelen.

Schaamteloos

Het is vooral het gedrag van mensen waar ik last van heb. Mensen die schaamteloos en ongewenst vragen stellen waarom ik in een rolstoel zit, vervelende opmerkingen en grapjes maken of zelfs agressief naar me zijn. Ze denken het recht te hebben te mogen weten wat mij ‘mankeert’. Ik zou graag willen dat ik eerst als mens wordt gezien, dat er niet alleen naar mijn rolstoel gekeken wordt.

Dankbaar

Ik ben me heel bewust van het feit dat ik leef omdat iemand anders niet meer leeft. En ik ben ontzettend dankbaar dat ik mag leven. Ik heb een heel lieve man, fijne familie en een fantastische vriendenclub om me heen. Voor hen ben ik gewoon wie ik ben. Als ik me eenzaam voel, staan zij altijd voor mij klaar. Dit motiveert mij om overeind te blijven in lastige perioden zodat ik daarna mijn moment kan pakken in de perioden dat het beter gaat.

Wat kan jij doen?

Mensen in een rolstoel vragen om hulp als ze dit echt nodig hebben. Help ze dan ook als ze hierom vragen: houd de deur open en schuif je stoel opzij zodat iemand er langs kan. Daarnaast zou het erg helpen als in organisaties van festivals en andere evenementen iemand betrokken is die zelf een beperking heeft. Die begrijpt namelijk wat er nodig is. Zo kunnen we er samen met kleine aanpassingen voor zorgen dat heel veel meer mensen mee kunnen doen in de samenleving en plezier kunnen hebben.