Saskia

De gedachte van een bioscoop of terras maakt me zenuwachtig...

Mijn hoofd wil van alles, wat mijn lichaam niet kan.

Hypermobiel

Vanwege het Ehlers-Danlos syndroom ben ik hypermobiel waardoor mijn gewrichten constant uit de kom schieten. Iedere dag kijk ik wat er uit de kom is. En afhankelijk daarvan bepaal ik welke brace ik moet dragen en of ik een rolstoel nodig heb die dag.

Niet serieus genomen

Als kind dacht ik dat iedereen de pijn had die ik voel. Maar ik merkte dat ik sneller moe was en dat ik fysiek niet aankon wat mijn leeftijdsgenoten allemaal deden. Ik ben daardoor lange tijd erg onzeker geweest. Toen ik op mijn 28e zwanger raakte, kreeg ik enorme bekkenpijn. Artsen vertelden mij dat pijn nou eenmaal bij zwangerschap hoort. Bovendien zag ik er niet bleek genoeg uit om ziek te zijn. Ik ben van Indische afkomst, ik zie er nooit bleek uit! Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Van zorgprofessionals heb ik de ergste dingen gehoord. “Je doet het gewoon om aandacht te vragen” of “Daar heb je weer een zwarte die niet wil werken.” Dat doet pijn.

Wonder

Pas rond mijn veertigste kreeg ik eindelijk mijn diagnose en daarmee erkenning voor mijn pijn. Een paar jaar terug heb ik speciale piercings in mijn oor laten zetten die duwen op een zenuw die door mijn hele lichaam loopt. Sindsdien kan ik, na vijftien jaar in een rolstoel te hebben gezeten, weer lopen. Het is een wonder: mijn pijnmedicatie is gehalveerd, ik kan werken en mijn oude hobby’s zoals schilderen weer oppakken.

Thuisblijven

Voor de Zonnebloem testte ik als mystery guest locaties op hun toegankelijkheid. Op elke locatie kwam ik obstakels tegen: hoge drempels, smalle en zware deuren, tafels die te dicht op elkaar staan of invalidentoiletten waar je alleen via een trap kunt komen. Er zijn zelfs gemeenten die de aanschaf van een oprijplaat tegenwerken, omdat het ‘lelijk is voor het aanzicht van de stad’. Dit geeft mij het gevoel dat je niet meetelt. Lange tijd had ik niet het lef om eropuit te gaan en bleef ik liever thuis. Al bij de gedachte dat ik naar de bioscoop of een terras zou gaan, werd ik zenuwachtig. Wat als ik niet naar binnenkom?

Onbegrip

Hulp vragen is moeilijk omdat mensen bij voorbaat een negatief beeld van mij hebben vanwege mijn beperking. Ook word ik regelmatig genegeerd. Bijvoorbeeld toen ik wat wilde bestellen aan de bar. Ze zagen mij zitten maar hielpen me niet. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Ze vonden dat ik me aanstelde. Ze begrepen niet dat ik een verjaardag moest afzeggen omdat die dag mijn lichaamsdelen uit de kom waren, terwijl ze mij de dag ervoor nog in de supermarkt tegenkwamen.

Liefdevoller

Ik hoop dat mensen wat liefdevoller met elkaar kunnen omgaan. Leer kinderen vanaf jongs af aan dat er mensen zijn met een beperking. Dit begint al bij een juiste representatie van mensen met een beperking in de media. Laat zien dat wij er zijn en er ook bij horen. Daarom deel ik op deze manier mijn foto en verhaal. Ik wil duidelijk maken dat mensen met een beperking ook gezien en gehoord mogen worden. Wij horen bij de samenleving en willen mee kunnen doen.