Decubitus is de hel. Voor wie er niet bekend mee is, doorligplekken. Of in mijn geval zitplekken. Alhoewel ik het woord ‘plekken’ een beetje zwak vind uitgedrukt. ‘Mama, wat is dit voor plekje?’, zegt Rosie als ze wijst naar een ieniemini rood vlekje op haar hand. Nee, dit zijn wonden. En niet zomaar een schaafwondje die je lekker aan de lucht laat drogen en na een dag weer vergeet. Nee, dit is een wond die van binnenuit ontstaat. Waarbij als de huid open is gegaan, je erg ver van huis bent. Want hoe krijg je die wond weer dicht als je daar de hele dag op zit?
De tijd die het nodig heeft om te helen duurt oneindig. Omdat het bijna alleen de kans krijgt te helen als je het niet belast. Daarom hebben wij al drie maanden een bed in de woonkamer staan. De pijn aan mijn billen (die samen met de decubitus nog een andere oorzaak blijkt te hebben) beheerst afgelopen tijd mijn leven. Pijn bij staan, lopen en ook zoveel pijn bij zitten maakt me wanhopig. Hoe kom je dan de dagen door? Daarnaast word ik gek van de weinige beweging die ik krijg. Liggen, liggen en nog meer liggen maken mij lamlendig en slap. Gelukkig gaat zwemmen wel en doe ik dit nu elke week. Daar knap ik van op.
Met een gekmakend gevoel van hoe-moet-dit? trek ik aan alle bellen die ik maar kan bedenken. Het revalidatiecentrum, wondverpleegkundige, de eerstelijns ergotherapeut, rolstoelleverancier, huisarts, Medipoint etc om te overleggen over mijn klachten. Inmiddels ben ik helemaal thuis in de materie van de anti-decubitus kussens en zorg. Ik kan nog een carriereswitch overwegen later. Maar ondanks alle adviezen blijft en blijkt hoe je lijf reageert iets persoonlijks te zijn. De helft van de rollers die ik spreek binnen een netwerk zweert bv bij een Starlock kussen. Ik heb geen idee wat er bij mij gebeurt maar ik verdraag dat kussen voor geen meter. Na 15 min. Gaat mijn hele onderkant zeuren en irriteren van de pijn. Ik heb vanwege hypermobiliteit een instabiliteit in mijn heupen (blijkbaar) waardoor ik op dat kussen met volledige lucht niet goed zit.
Op een gegeven moment heb ik mij erbij neergelegd. Komende periode ga ik verschillende kussens langzaam uitproberen. Het stomme is dat ik soms wel eens denk ik kan beter gaan lopen, dan heb ik maar op één plek pijn, ipv drie plekken nu (enkels, billen/heupen én armen van het hoepelen). Voor nu is het dus half hangend spelen en knutselen met Rosie op bed. En zitten vooral de poezen in mijn stoel.
Sanne Baur heeft een spieraandoening aan beide benen waardoor ze o.a. chronisch ontstoken enkels heeft. In haar blogs schrijft ze openlijk over haar leven in een rolstoel. Over het proces, het wel/ niet kunnen accepteren hoe het leven loopt. Over het (letterlijk) zittende moederschap. Waar ze in het dagelijks leven tegenaan loopt. En over hoe ze haar geluk en liefde voor het leven weer teruggevonden heeft.