“Als puber fantaseerde ik over mijn leven later. Later, zo rond waar ik nu ben. Misschien had ik wel een toffe baan. Of was ik violiste geworden, of arts. Alles stond nog open. Een aantal van de dingen is uitgekomen. Een aantal ook niet. Eén ding is zeker: ik had nooit gedacht dat ik er fysiek nu slechter aan toe zou zijn dan toen. Helaas is dat wel zo. Maar ik geef niet op.
Mijn naam is Kim Spierenburg. Ik geef niet op en daar schrijf ik graag over. Ik geloof in dromen hardop uitspreken, uitzonderingen, familie en de helende kracht van liefde. Ik ben chronisch ziek, maar ik ben niet mijn ziekte. Ik heb van jongs af aan de auto-immuunziekte SLE. Mijn lichaam is snel uitgeput, ik heb pijn en maak gebruik van een elektrische rolstoel. Toch ben ik altijd blijven dromen. Ik wilde violiste worden, dus ging ik op mijn 12e naar het Conservatorium van Amsterdam. Ik wilde naar het Barlaeus Gymnasium en deed dat met 40% aanwezigheid. De rest van de tijd lag ik in bed. Ik droomde van een groot podium. Dat lukte! Ik speelde uiteindelijk niet één, maar zestien keer mijn solo voor 18.000 mensen in de Ziggo Dome in Amsterdam samen met Marco Borsato. Ik deed een TEDx talk en was vaak op tv en in de media."
“Anderhalf jaar geleden werd ontdekt dat ik ook Coeliakie heb. Een auto-immuunziekte waarbij je darmen beschadigd raken door gluten. Mijn darmen waren heel erg beschadigd en konden geen voedingstoffen meer opnemen, waardoor ik heel erg was verzwakt. Zo zwak dat ik helemaal geen viool meer kon spelen. Om sterker te worden ben ik een paar weken geleden gestart met een intensief revalidatietraject bij Reade.”
“De ergotherapeut in mijn revalidatieteam zegt tegen mij dat ze het opvallend vindt dat uit mijn testen komt dat ik me meer belemmerd voel door mijn vermoeidheid dan door mijn pijn. Het voelde als een bevestiging en een eye-opener tegelijk. Als ik het gevoel heb dat het niet meer gaat hoef ik geen pijnstillers te nemen, die helpen niet tegen het uitgeputte gevoel. Wanneer ik die doffe vermoeidheid in heel mijn lijf voel, laait er paniek op.”
“Van mijn pijn raak ik niet meer in paniek. Het is moeilijk en vereist vaak veel mentale kracht en gepuf, maar ik weet uit ervaring dat ik mezelf kan terugvinden en het aankan. Ik wil me enthousiast en energiek voelen, bezig zijn met plannen uitvoeren en dromen bouwen. Ik hoop dat ik de rust in mijn hart zal vinden om steeds te zeggen: hallo vermoeidheid, daar ben je weer. Zullen we even in bed gaan liggen en daarna gezellig een stukje schrijven?”
"Ik moest stoppen met vioolspelen en optreden. Maar muziek helpt mij elke dag en ik ben gestart met het maken van elektronische muziek. Ik behaalde afgelopen jaar mijn masterdiploma live electronics aan het Conservatorium van Amsterdam. Vanuit mijn bed met mijn computer en speakerinstallatie om me heen. Ik blijf dromen."
Kijk naar de video van een optreden met Marco Borsato en Kim:
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.