Het raakt me, omdat ik mezelf herken. Het verdriet om wat je niet meer kan. In de waargebeurde film Walk. Ride. Rodeo zie ik een meisje met een allesomvattende passie, Amberley Snyder. Nadat ze verlamd is geraakt bij een ongeluk, vecht ze zich een weg terug op haar paard. Terug naar de rodeo waarin ze uitblonk, terwijl ze verlamd is. De weg is ongelofelijk zwaar. Ik herken de moeder die keer op keer tegen haar dochter zegt dat ze niet mag opgeven en haar wijst op wat er nog wel mogelijk is. De passie voor in mijn geval vioolspelen die het de moeite waard maakt, maar ook een valkuil is. Als Amberley te graag wil en zichzelf pijn doet door niet op tijd te stoppen, zie ik mezelf. Niets is zo moeilijk als je grenzen opzoeken en toch bewaken. Gelukkig is er bij mijn revalidatie iemand die dat met me doet.
Bekijk het verhaal van Amberley Snyder:
"Dat viel heel erg mee, ik zag er best wel tegenop", zeg ik tegen Simon, mijn fysiotherapeut, die bij mij testen-en-meten afneemt op de eerste dag van mijn revalidatietraject bij Reade. "Waarom zag je ertegenop?", vraagt hij. Ik vertel hem dat ik vanaf mijn derde veel in ziekenhuizen kom en daar ook veel testen en meten heb moeten doen. Ik probeer te vertellen hoe het daar gaat, maar kom niet op het goede woord. Werd het 'erdoorheen geramd', suggereert Simon. Ik knik en denk aan de keren dat ik overstuur de behandelkamer uitkwam en daarna weken pijn had. Wat was er nu anders? Voordat we de spierkrachttesten gingen doen zei Simon dat ik het gewoon moest zeggen als het niet ging en teveel pijn deed, dat het dan niet hoefde. Ook heeft hij een aantal testen geskipt (zoals de 15m-lopentest) omdat ik al had aangegeven hoe ver ik precies kon lopen. Het was fijn dat mijn ervaring telt en ik niet kapot hoef te gaan om te checken of het wel klopt wat ik zeg.
Simon laat zien hoe ik scoor in vergelijking met gezonde mensen. Confronterend, maar ik ben blij dat ik het zie. Waarom? Omdat ik nu tenminste weet waar ik aan begin en wat er voor me ligt. Natuurlijk was het even slikken om te zien dat ik helemaal onderaan sta met spierkracht. Dat een normale handkracht 33,6 is en ik een 8,9 scoor. Pijnlijk, maar ook een bevestiging. Ik moest niet voor niks stoppen met vioolspelen. In het Wilhelmina kinderziekenhuis was er mijn bewegingsprofessor die mijn situatie vergeleek met een peloton fietsers. Het peloton is 'normaal' en heeft gezonde spierkracht en uithoudingsvermogen. De koplopers zijn extra sterk en achteraan is het minder, maar nog steeds binnen de marge. In die tijd kon ik altijd het peloton zien. Ik zat er weliswaar niet in, maar ze waren wel nog enigszins in mijn gezichtsveld. Nu is het net alsof het peloton op de berg is en ik helemaal onderaan moeite heb om op mijn fiets te komen. Maar iets zegt me dat we dat peloton weer in het zicht gaan krijgen. Simon en ik.
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.