Over de drempel

Er was een tijd dat ik nog tot het lopende deel van de mensheid behoorde. Als ik al opviel, was dat omdat ik mijn haar weer eens roze had geverfd, of knalblauw. Niemand lette echt op mij en ik ging een beetje op in de massa. Een grijze muis kun je me niet noemen maar ik hoefde niet per se aandacht, gehoord worden of zelfs maar gezien worden. Ik uitte mijn mening zelden, als ik die al had. Geen herrie genereren, vooral zorgen dat niemand naar me kijkt.

Er was een omslagpunt. Ik knielde, er knapte iets in mijn heup en vanaf dat moment ging het lopen met rasse schreden achteruit. Doordat ik geboren ben met een bindweefselaandoening, Ehlers-Danlos genaamd, ben ik opgegroeid met een moeilijk lijf. Dat ik in een rolstoel zou komen was bijna een zekerheid, gezien de moeite die lopen mij altijd al kostte. Dat het al vroeger zou zijn in plaats van later, had ik dan weer niet durven denken.

Op mijn 32^e deed de rolstoel zijn intrede in mijn leven. Afschuwelijk vond ik het. Rolstoelen waren naar mijn mening voor gehandicapte mensen die niets meer konden, maar niet voor mij met m’n drie nog redelijk jonge kinderen. Ik voelde me er erg kwetsbaar in, en vooral niet op mijn gemak. Mijn boodschappen deed ik in een ander dorp zodat ik geen bekenden tegen zou komen. Had ik iets nodig van de bovenste plank in de supermarkt, dan vroeg ik het aan een van mijn kinderen die voor de zekerheid mee ging, of ik verzon een alternatief zodat ik het vooral aan niemand hoefde te vragen.

Het duurde ongeveer een week of twee voordat ik me realiseerde dat ik vooral bezig was mijzelf te pesten. Ik had nu wielen onder mijn kont zodat ik kon gaan waar ik wilde. De grootste beperking werd op dat moment door mijzelf opgelegd. Ik durfde nergens heen, ik durfde niemand aan te kijken, ik durfde niets te vragen. Dát moest veranderen.

Ik ging oefenen met zelfstandig naar buiten gaan, en proberen om aan mensen te vragen iets voor me te pakken, iets opzij te zetten zodat ik er door kon, of de caissière te benaderen om mijn boodschappen in mijn rugtas te doen. Door de rolstoel vaker te gebruiken en mijzelf te dwingen om voor mijzelf op te komen, groeide ook mijn zelfvertrouwen. Ik zag in dat als ik niet duidelijk aangaf waar ik behoefte aan had, ik steevast met het verkeerde eindigde.

Waar ik in mijn lopende leven vooral beoordeeld werd op mijzelf als persoon, word ik nu allereerst gezien als ‘die in die rolstoel’. Ik was al snel nadat ik mijn rolstoel kreeg zelfstandig en in staat goed aan te geven wat ik nodig heb, maar de maatschappij is wat hardnekkiger op dat vlak. ‘Het is maar verdrietig dat ik in de rolstoel zit’, en ‘waar is mijn begeleider eigenlijk’?

We zijn als maatschappij gewend om mensen met een beperking te zien als een hulpeloos wezen waarvoor gezorgd moet worden. Overal waar je kijkt zijn er tekenen die daar op wijzen. We worden invalide genoemd (invalide betekent minder waard) of men gaat er vanuit dat de persoon die je ergens mee naartoe neemt automatisch je begeleider is. Met een complete vriendengroep naar een concert is zelden een optie want je mag per rolstoelplaats maar één (daar is ‘ie weer) begeleider meenemen.

Omdat ik ooit tot de lopende mensheid behoorde, begrijp ik de reacties die ik krijg op mijn aanwezigheid wel. Ik kende niemand in een rolstoel, en had geen idee hoe ik kon bijdragen aan een toegankelijke samenleving. Ik parkeerde mijn fiets gedachteloos op de stoep en weet zeker dat ik wel eens iemand aan de kant heb gerold zodat hij een beetje uit de weg zou staan voor anderen met winkelwagens. Liep er al iemand naast de rolstoel dan was die er vast om die arme ziel te helpen.

Inmiddels ben ik 40 en weet ik dat er geen twee mensen met een handicap gelijk zijn aan elkaar. Er is wel één ding dat ons verbindt. We houden graag zelf de regie. Dus laat ons maar zelf aangeven welke boodschap we nodig hebben. Of we hulp nodig hebben bij het oversteken of dat we gewoon fijn in het zonnetje op iemand staan te wachten.