Goed voor mezelf zorgen, heb ik nooit gemakkelijk gevonden. Niet alleen de terugkerende thema’s van gezond eten, genoeg slapen, stress in de hand houden en balans bewaken - waar iedereen mee te maken heeft - vind ik moeilijk. Voor mij komt er nog iets bij: genoeg hulp vragen. Want wanneer vraag ik genoeg hulp en wanneer eigenlijk te weinig en wat gebeurt er dan?
Hulp vragen en accepteren vind ik een van de moeilijkste dingen, omdat ik niet wil laten zien hoe ziek ik ben en wat ik niet kan. Hoe erg is dat, vraag je je misschien af. Moet je eerlijk zijn tegen jezelf en anderen? Misschien is het helemaal niet zo erg om de werkelijkheid iets mooier te maken dan deze is. Iedereen doet dat toch? Andere mensen vertellen ook niet over hun kwalen, dus waarom zou ik dat wel doen? Misschien gaat het niemand iets aan hoe het met me gaat en wat ik nu wel of niet kan.
Er is een reden om wél eerlijk te zijn. De eerste stap naar meer hulp vragen en beter voor mezelf zorgen, is eerlijk zijn over wat ik niet kan. Zolang dat niet lukt, vraag ik geen hulp. “Ik wist niet dat je zó weinig kon”, zeggen mensen in mijn omgeving als ik eerlijk ben over wat ik wel en niet kan. Voor de meeste mensen zijn een hangertje uit het rek halen in een kledingwinkel, een deur open maken en iets aanpakken hele normale dingen. Voor mij zijn het handelingen waarvan ik het moeilijk vind toe te geven dat ik ze niet kan doen.
Ik herinner me een situatie op de markt: ik reken af, de marktkoopvrouw legt de kledingstukken netjes opgevouwen voor me neer op de stal. Ik moet het zelf in mijn tas doen. Ik voel dat het te hoog is, dat ik te ver moet reiken en dat mijn armen dit gaan weigeren. Het lukt niet. Nu heb ik een keuze. Of ik bijt mijn tanden op elkaar en doe het toch, omdat ik te trots ben of ik zeg dat ik het niet kan en accepteer hulp.
Wat gebeurt er als ik te vaak mijn tanden op elkaar bijt? Dan overbelast ik mezelf. Word ik steeds vermoeider, ga ik slechter slapen, speelt mijn ziekte op. Een van de hulpmiddelen die ik gebruik om te checken of ik wel genoeg hulp vraag, is mijn horloge. Soms heb ik zelf niet eens door dat ik al lang en breed op mijn tandvlees zit. Het horloge geeft me biofeedback. Dat is een methode waarbij je wat je voelt staaft aan meetbare feiten. Ik check mijn hartslag overzicht eens in de paar dagen. Als ik veel gele pieken heb gehad, betekent het dat mijn hartslag langere tijd boven de 100 is geweest. Het is net alsof ik hard heb getraind, terwijl ik bijna niets heb gedaan. Daar kan ik aan zien dat ik teveel van mezelf vraag. Als ik aangeef wat ik niet kan zijn er veel minder hoge pieken gedurende mijn week.
Goed voor mezelf zorgen, begint met er op tijd bij zijn. Signaleren dat het niet goed gaat en actie ondernemen om het te veranderen. Zonder mijn horloge kost het meer tijd om erachter te komen dat ik teveel van mezelf vraag en duurt het veel langer om te herstellen. Al die pieken zien, helpt me om hoe het met me gaat tastbaar te maken waardoor ik sneller bewust rust plan en de hulp vraag die ik nodig heb. Zo doe ik mijn best om de balans te bewaren en zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen.
Kim Spierenburg (26) heeft SLE, Sjögren en Coeliakie. Ze heeft weinig energie en veel pijn. Ze werd ziek toen ze drie was. Dit hield haar niet tegen om haar dromen na te jagen: violist worden en optreden op een groot podium. Ze trad onder meer 16 keer op met Marco Borsato in de Ziggo Dome. Tot ze zieker werd en vioolspelen niet meer ging. Ze is gestart met een revalidatietraject om sterker te worden.